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Workshop 1 \u00ab\u00a0Aidants informels et \u00e9tudes en SHS\u00a0\u00bb (17 septembre 2021, Paris). Pr\u00e9sentation du projet CASEPRA. Auteurs\u00a0: Cheneau A, P\u00e9lissier A, Bussi\u00e8re C. Pr\u00e9sent\u00e9 par Bussi\u00e8re C. et P\u00e9lissier A.<\/em><\/p>\n Workshop 1 \u00ab Aidants informels et \u00e9tudes en SHS \u00bb (17 septembre 2021, Paris). \u00ab Appr\u00e9hender la raret\u00e9 dans le champ des maladies et des handicaps \u00bb. Auteurs : Cheneau A, P\u00e9lissier A, Bussi\u00e8re C. Pr\u00e9sent\u00e9 par Fourdrignier M.<\/em><\/p>\n JESF 2021\u00a0(1-3\/12\/22, visio). Caract\u00e9riser l\u2019aide informelle apport\u00e9e par les parents-aidants et estimer sa valeur mon\u00e9taire\u00a0: une \u00e9tude qualitative exploratoire dans le contexte des maladies rares avec d\u00e9ficience intellectuelle. Auteurs\u00a0: Cheneau A, P\u00e9lissier A, Bussi\u00e8re C. Pr\u00e9sent\u00e9 par Cheneau A<\/em>. Programme<\/a><\/p>\n <\/p>\n Colloque scientifique r\u00e9gional de la Fondation Maladies Rares “La recherche dans les maladies rares” (24 f\u00e9vrier 2022, Strasbourg). La place des parents aidants dans le parcours diagnostic de leur enfant atteint de maladies rares. R\u00e9sultats d’une enqu\u00eate qualitative. Auteurs : Bussi\u00e8re C, Cheneau A, Fourdrignier M, P\u00e9lissier A. Pr\u00e9sent\u00e9 par Cheneau A, Fourdrignier M.<\/em> Programme<\/a><\/p>\n Le Mois de la sant\u00e9, conf\u00e9rence-d\u00e9bat (24 mars 2022, Reims). Quelle place pour les parents-aidants dans la prise en compte des maladies et handicaps rares ? Auteurs : Bussi\u00e8re C, Cheneau A, Fourdrignier M, P\u00e9lissier A. Pr\u00e9sent\u00e9 par Fourdrignier M<\/em>. Programme<\/a><\/p>\n Workshop 2 \u00ab\u00a0Aidants informels et \u00e9tudes en SHS\u00a0\u00bb (17 mai 2022, Dijon). “Parents aidants : nature, intensit\u00e9 et diversit\u00e9 de l’aide. R\u00e9sultats de l’\u00e9tude CASEPRA”. Auteurs : Bussi\u00e8re C, Cheneau A, Fourdrignier M, P\u00e9lissier A. Pr\u00e9sent\u00e9 par Cheneau, A<\/em>. Programme<\/a><\/p>\n Workshop 2 \u00ab Aidants informels et \u00e9tudes en SHS \u00bb (17 mai 2022, Dijon). Table ronde “Reconnaissance des aidants et de leurs comp\u00e9tences : discussion autour de trois \u00e9tudes qualitatives”. Participant :<\/em> Fourdrignier M.<\/em> Programme<\/a><\/p>\n Congr\u00e8s de l’AIFRIS (4-8 juillet 2022, Bruxelles). La place des parents-aidants dans la prise en compte des maladies et handicaps rares. Auteurs : Bussi\u00e8re C, Cheneau A, Fourdrignier M, P\u00e9lissier A. Pr\u00e9sent\u00e9 par Fourdrignier M<\/em>. Programme<\/a><\/p>\n EuHEA 2022 (5-8 juillet 2022, Oslo, Norv\u00e8ge). Characterizing parental care and estimating its monetary value: an exploratory qualitative study in the context of rare diseases with intellectual disabilities. Cheneau A, P\u00e9lissier A, Bussi\u00e8re C. Pr\u00e9sent\u00e9 par Cheneau A<\/em>. Programme<\/a><\/p>\n Journ\u00e9e Recherche de l\u2019Unapei \u00ab TND et Polyhandicap : la recherche, pour qui, pourquoi et comment ? \u00bb (30 septembre 2022, Paris). La recherche en sciences humaines et sociales dans des handicaps rares. Participant : Fourdrignier M. Programme<\/a><\/p>\n Journ\u00e9e Recherche de l\u2019Unapei \u00ab TND et Polyhandicap : la recherche, pour qui, pourquoi et comment ? \u00bb (30 septembre 2022, Paris). Du montage \u00e0 la mise en \u0153uvre d\u2019un projet de recherche participative. Participant : P\u00e9lissier A. Programme<\/a><\/p>\n <\/p>\n **** Interview<\/em><\/strong><\/p>\n Dans le cadre de la 2\u00e8me \u00e9dition du FAIR (Forum les Associations de patients Imaginent La Recherche), organis\u00e9 par l’Institut Imagine et portant sur “La data dans tous ses \u00e9tats”, Aurore P\u00e9lissier a r\u00e9pondu aux questions de l’Institut Imagine. Retrouvez l’interview “L’\u00e9conomie de la sant\u00e9 ou le prisme des SHS pour interpr\u00e9ter les donn\u00e9es de sant\u00e9” ici<\/a>.<\/p>\n <\/p>\n Journ\u00e9e de la Fondation Maladies Rares (antenne Grand-est) (28 f\u00e9vrier 2023, Strasbourg). CASEPRA\u00a0: une recherche pluridisciplinaire et participative sur les parents (aidants) d\u2019enfants concern\u00e9s par une maladie rare. Participant\u00a0: P\u00e9lissier A.<\/p>\n S\u00e9minaire du CRIEF (2 mars 2023, Poitiers). Mesurer et valoriser l’aide informelle \u2013 Le cas des parents-aidants d’enfants atteints ou suspect\u00e9s de maladie rare ou handicap rare avec trouble du d\u00e9veloppement intellectuel. Participant :\u00a0 Cheneau A.<\/p>\n Journ\u00e9e annuelle des troubles du d\u00e9veloppement intellectuel et du neurod\u00e9veloppement en Bourgogne (10 mars 2023, Dijon). Le r\u00f4le des aidants dans la d\u00e9ficience intellectuelle : r\u00e9sultats de l\u2019\u00e9tude CASEPRA. Participant : P\u00e9lissier A. Programme<\/a><\/p>\n S\u00e9minaire “Transformations du travail et Temporalit\u00e9s” organis\u00e9 par le Centre d’\u00e9tudes et de recherches sur les emplois et les professionnalisations (Cerep), Universit\u00e9 Reims Champagne-Ardenne (31 mars 2023, Reims). Avoir un enfant en situation de handicap\/maladie rare : articulation des temps sociaux face \u00e0 la raret\u00e9 et \u00e0 l’angle du genre. Participants : Cheneau A., Dessein S, et Fourdrignier M.<\/p>\n Workshop 4 “Aidants informels et \u00e9tudes en SHS” (2 juin 2023, Reims), “Avoir un enfant en situation de handicap\/maladie rare : quelles cons\u00e9quences sur l’emploi ? Participants : Dessein S. et Cheneau A.<\/p>\n Journ\u00e9e recherche de la fili\u00e8re nationale de sant\u00e9 D\u00e9fiScience (8-9 juin 2023, Paris). CASEPRA\u00a0: une recherche pluridisciplinaire et participative sur les parents (aidants) d\u2019enfants concern\u00e9s par une maladie rare. Participant\u00a0: P\u00e9lissier A.<\/p>\n Congr\u00e8s Handicaps et autonomies – XIX\u00e8me colloque national de d\u00e9mographie (6-9 juin 2023, Rennes). Au-del\u00e0 de la notion du fardeau des aidants : quelles contributions des m\u00e9thodes mixtes pour mieux appr\u00e9hender leurs besoins. Participant : Cheneau A.<\/p>\n Congr\u00e8s de l’Association fran\u00e7aise de sociologie (4 juillet 2023, Lyon). Refamilialisation de l’aide apport\u00e9e aux enfants en situation de handicap et renforcement des in\u00e9galit\u00e9s professionnelles \u00e0 l’\u00e9gard des m\u00e8res. Participant : Dessein S.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" En 2021 Workshop 1 \u00ab\u00a0Aidants informels et \u00e9tudes en SHS\u00a0\u00bb (17 septembre 2021, Paris). Pr\u00e9sentation du projet CASEPRA. Auteurs\u00a0: Cheneau A, P\u00e9lissier A, Bussi\u00e8re C. Pr\u00e9sent\u00e9 par Bussi\u00e8re C. et P\u00e9lissier A. Workshop 1 \u00ab Aidants informels et \u00e9tudes en SHS \u00bb (17 septembre 2021, Paris). \u00ab Appr\u00e9hender la raret\u00e9 dans le champ des…<\/p>\n\n
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