Fili\u00e8re <\/strong>Maladies Rares <\/strong>AnDDI-Rares<\/strong><\/h4>\n<\/li>\n<\/ul>\nLa fili\u00e8re AnDDI-Rares est la fili\u00e8re de sant\u00e9 nationale maladies rares d\u00e9di\u00e9e aux maladies avec anomalie du d\u00e9veloppement somatique et cognitif. Elle regroupe l’ensemble des acteurs fran\u00e7ais impliqu\u00e9s dans le diagnostic, le suivi, la prise en charge, la recherche et la formation de ces maladies. La Fili\u00e8re AnDDI-Rares regroupe \u00e0 ce jour plus de 65 associations de personnes malades. Elle s’organise autour de 4 axes (diagnostic et prise en charge, recherche, (in)formation, Europe) et 6 commissions transversales (associations, communication, \u00e9thique, foetopathologie, Outre-Mer, sans diagnostic).<\/p>\n
Site internet : http:\/\/anddi-rares.org\/<\/a><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/blog.ube.fr\/recherches-shs-proches-aidants-handicaps\/wp-content\/uploads\/sites\/175\/2022\/06\/logo-anddi-rares-2.gif\")
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Fili\u00e8re Maladies Rares D\u00e9fiScience<\/strong><\/h4>\n<\/li>\n<\/ul>\nLa fili\u00e8re D\u00e9fiScience est la fili\u00e8re de sant\u00e9 nationale maladies rares d\u00e9di\u00e9e aux maladies rares du neurod\u00e9veloppement \u00e0 l\u2019origine de troubles cognitifs, souvent s\u00e9v\u00e8res, pouvant \u00eatre associ\u00e9s \u00e0 d\u2019autres pathologies parmi lesquelles : des \u00e9pilepsies, des troubles moteurs, des troubles psychiatriques, des troubles du comportement alimentaire. La fili\u00e8re rassemble cinq r\u00e9seaux d\u2019expertises compl\u00e9mentaires qui permettent de prendre en compte l\u2019ensemble des troubles ou pathologies, rencontr\u00e9s \u00e0 divers degr\u00e9s dans les maladies rares du neurod\u00e9veloppement. Elle s’organise autour de 3 axes (acc\u00e8s aux diagnostics et aux soins, information et formation des acteurs dans son champ d\u2019expertise, recherche).<\/p>\n
Site internet :\u00a0http:\/\/www.defiscience.fr\/<\/a><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/blog.ube.fr\/recherches-shs-proches-aidants-handicaps\/wp-content\/uploads\/sites\/175\/2022\/06\/logo_Defiscience.png\")
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\u00c9quipe Relais Handicaps Rares Nord Est – Antenne Bourgogne Franche-Comt\u00e9<\/strong><\/h4>\n<\/li>\n<\/ul>\nL\u2019objectif global de l\u2019\u00c9quipe Relais Handicaps Rares (ERHR) est d\u2019am\u00e9liorer la qualit\u00e9, la continuit\u00e9 des parcours et l\u2019acc\u00e8s aux ressources des personnes en situation de handicap rare \u00e0 tous les \u00e2ges de la vie.<\/p>\n
Pour cela, l\u2019\u00e9quipe relais intervient au niveau r\u00e9gional afin de :<\/p>\n
\n- Conseiller et proposer un soutien, un accompagnement, une \u00e9valuation aux personnes en situation de handicap rare<\/li>\n
- Permettre \u00e0 la personne de b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019un conseil technique, d\u2019une formation sp\u00e9cifique<\/li>\n
- Partager\u00a0des connaissances,\u00a0analyser\u00a0des exp\u00e9riences,<\/li>\n
- Faciliter la\u00a0coordination\u00a0des diff\u00e9rentes prestations,<\/li>\n
- Anticiper\u00a0les transitions et \u00e9viter les ruptures de prise en charge,<\/li>\n
- Proposer\u00a0son expertise,\u00a0contribuer\u00a0au r\u00e9seau,\u00a0promouvoir\u00a0une innovation.<\/li>\n
- Faciliter la coordination des acteurs sanitaires et m\u00e9dico-sociaux pour construire des r\u00e9ponses adapt\u00e9es aux besoins de la personne en situation de handicap rare et de sa famille.<\/li>\n
- Mobiliser l \u2019ensemble des acteurs autour des situations dont elles ont connaissance<\/li>\n
- Conseiller et d\u2019appuyer les professionnels pour \u00e9laborer une strat\u00e9gie d\u2019intervention globale et adapt\u00e9e aux besoins de la personne<\/li>\n<\/ul>\n
L\u2019ERHR Bourgogne Franche-Comt\u00e9 se compose de 15 personnes (pilote, m\u00e9decin coordinateurs de parcours et conseillers techniques param\u00e9dicaux, psychologues, \u00e9ducateurs et assistante administrative).<\/p>\n
Site internet :\u00a0https:\/\/nordest.erhr.fr\/<\/a><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/blog.ube.fr\/recherches-shs-proches-aidants-handicaps\/wp-content\/uploads\/sites\/175\/2022\/06\/erhr_nord_est_72dpi_sans-fond.png\")
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UNAPEI<\/strong><\/h4>\n<\/li>\n<\/ul>\nL\u2019UNAPEI est la premi\u00e8re f\u00e9d\u00e9ration fran\u00e7aise d\u2019association de repr\u00e9sentation et de la d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats des personnes handicap\u00e9es et de leur famille. Cr\u00e9e en 1960 elle rassemble 550 associations de b\u00e9n\u00e9voles, parents et amis qui agissent pour que toute personne en situation de handicap dispose d\u2019une solution d\u2019accueil et d\u2019accompagnement, qui d\u00e9fendent les droits des personnes handicap\u00e9es pr\u00e9sentant un trouble du neuro-d\u00e9veloppement, qui cr\u00e9ent et g\u00e8rent des \u00e9tablissements et des services. Elle d\u00e9fend aussi les droits des familles pour que la survenue du handicap ne soit pas synonyme d\u2019exclusion sociale. Soit 71410 b\u00e9n\u00e9voles, pour accompagner 200000 personnes en situation de handicap. L\u2019UNAPEI est aussi la principale organisation gestionnaire d\u2019\u00e9tablissement et de services dans le secteur m\u00e9dico-social et la plus importante dans le secteur du handicap. Elle lutte contre la discrimination dont peuvent \u00eatre victime les personnes en situation de handicap, milite et agit pour construire une soci\u00e9t\u00e9 inclusive et solidaire. Au total, l’UNAPEI compte 3100 \u00e9tablissements et services, sur l\u2019ensemble du territoire m\u00e9tropolitain et ultramarin et 94000 professionnels employ\u00e9s.<\/p>\n
Site internet :\u00a0https:\/\/www.unapei.org\/<\/a><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/blog.ube.fr\/recherches-shs-proches-aidants-handicaps\/wp-content\/uploads\/sites\/175\/2022\/06\/logo_unapei.jpg\")
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R\u00e9seau eNorme<\/strong><\/h4>\n<\/li>\n<\/ul>\nLe r\u00e9seau eNorme vise \u00e0 lutter contre l\u2019isolement\u00a0\u00a0des familles, faciliter le quotidien des parents et d\u00e9velopper les \u00e9changes et les bonnes pratiques dans la communaut\u00e9.<\/p>\n
Gr\u00e2ce \u00e0 un r\u00e9seau d\u2019experts, les \u00e9quipes seront en mesure de :<\/p>\n
\n- Trouver des intervenants de confiance et qualifi\u00e9s, tant pour des besoins r\u00e9currents que ponctuels, dans toute la France (<\/em>ex<\/em>: dentistes adapt\u00e9s, soins infirmiers, aide \u00e0 la toilette, garde d\u2019enfants sp\u00e9cialis\u00e9s, …)<\/em><\/li>\n
- Conseiller sur l’ensemble des d\u00e9marches administratives\u202fadapt\u00e9es(<\/em>ex <\/em>: r\u00e9daction d\u2019un dossier MDPH, …)<\/em><\/li>\n
- Accompagner sur un projet de\u00a0\u00ab\u202fr\u00e9pit\u202f\u00bb\u00a0(<\/em>ex<\/em>\u202f: inscription aux centres de loisirs, vacances adapt\u00e9es, \u2026)<\/em><\/li>\n<\/ul>\n
Site internet : \u00e0 venir<\/em><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/blog.ube.fr\/recherches-shs-proches-aidants-handicaps\/wp-content\/uploads\/sites\/175\/2022\/06\/logo1_enorme.jpg\")
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FHU Translad<\/strong><\/h4>\n<\/li>\n<\/ul>\nLa FHU Translad est un projet original, novateur, d’envergure internationale et organis\u00e9 au service des patients et de leurs familles.<\/strong> Son but est de r\u00e9pondre \u00e0 des questions que les structures actuelles ne peuvent r\u00e9soudre individuellement, concernant \u00e0 la fois le diagnostic et la prise en charge individuelle. Elle a \u00e9t\u00e9 con\u00e7ue \u00e0 partir de l’analyse des besoins des patients et des imp\u00e9ratifs organisationnels caus\u00e9s par l’\u00e9mergence de technologies innovantes. Elle facilite la transition de la recherche vers les soins pour que les patients puissent b\u00e9n\u00e9ficier plus rapidement de technologies innovantes. Elle contribue \u00e0 promouvoir le d\u00e9veloppement de strat\u00e9gies th\u00e9rapeutiques et la diffusion des connaissances aux \u00e9tudiants, aux professionnels, et plus largement au grand public. La FHU-TRANSLAD permet \u00e9galement de mettre en \u00e9vidence les enjeux soci\u00e9taux et \u00e9conomiques de la g\u00e9n\u00e9tique et de la m\u00e9decine personnalis\u00e9e, et favorise l’\u00e9mergence d’un d\u00e9bat public autour des questions \u00e9thiques pos\u00e9es par l’introduction de ces nouvelles technologies dans le soin.<\/p>\nLa FHU rassemble une \u00e9quipe pluridisciplinaire (g\u00e9n\u00e9ticiens, biologistes, bio-informaticiens, dermatologues, p\u00e9diatres, internistes, sp\u00e9cialistes d’organes, psychiatres, psychologues sp\u00e9cialistes de cognition, \u00e9conomistes de la sant\u00e9, philosophes et \u00e9thiciens, …) autour de cinq axes structurants :<\/span><\/p>\n\n- Axe 1 : un centre d’\u00e9valuation et de prise en charge pluridisciplinaire des patients<\/li>\n
- Axe 2 : l’optimisation du diagnostic g\u00e9n\u00e9tique<\/li>\n
- Axe 3 : un centre r\u00e9f\u00e9rent de formation et d’information en g\u00e9nomique adapt\u00e9 aux maladies h\u00e9r\u00e9ditaires<\/li>\n
- Axe 4 : une organisation des soins plus efficace et une prise en charge \u00e9thique avec la m\u00e9decine g\u00e9nomique : l’apport des sciences humaines et sociales<\/li>\n
- Axe 5 : une recherche clinique, mol\u00e9culaire, neuro-cognitive et physiopathologique de haute qualit\u00e9 avec un centre d’essais cliniques et th\u00e9rapeutiques<\/span><\/li>\n<\/ul>\n
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Fili\u00e8re Maladies Rares D\u00e9fiScience<\/strong><\/h4>\n<\/li>\n<\/ul>\n
La fili\u00e8re D\u00e9fiScience est la fili\u00e8re de sant\u00e9 nationale maladies rares d\u00e9di\u00e9e aux maladies rares du neurod\u00e9veloppement \u00e0 l\u2019origine de troubles cognitifs, souvent s\u00e9v\u00e8res, pouvant \u00eatre associ\u00e9s \u00e0 d\u2019autres pathologies parmi lesquelles : des \u00e9pilepsies, des troubles moteurs, des troubles psychiatriques, des troubles du comportement alimentaire. La fili\u00e8re rassemble cinq r\u00e9seaux d\u2019expertises compl\u00e9mentaires qui permettent de prendre en compte l\u2019ensemble des troubles ou pathologies, rencontr\u00e9s \u00e0 divers degr\u00e9s dans les maladies rares du neurod\u00e9veloppement. Elle s’organise autour de 3 axes (acc\u00e8s aux diagnostics et aux soins, information et formation des acteurs dans son champ d\u2019expertise, recherche).<\/p>\n
Site internet :\u00a0http:\/\/www.defiscience.fr\/<\/a><\/p>\n
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\u00c9quipe Relais Handicaps Rares Nord Est – Antenne Bourgogne Franche-Comt\u00e9<\/strong><\/h4>\n<\/li>\n<\/ul>\n
L\u2019objectif global de l\u2019\u00c9quipe Relais Handicaps Rares (ERHR) est d\u2019am\u00e9liorer la qualit\u00e9, la continuit\u00e9 des parcours et l\u2019acc\u00e8s aux ressources des personnes en situation de handicap rare \u00e0 tous les \u00e2ges de la vie.<\/p>\n
Pour cela, l\u2019\u00e9quipe relais intervient au niveau r\u00e9gional afin de :<\/p>\n
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- Conseiller et proposer un soutien, un accompagnement, une \u00e9valuation aux personnes en situation de handicap rare<\/li>\n
- Permettre \u00e0 la personne de b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019un conseil technique, d\u2019une formation sp\u00e9cifique<\/li>\n
- Partager\u00a0des connaissances,\u00a0analyser\u00a0des exp\u00e9riences,<\/li>\n
- Faciliter la\u00a0coordination\u00a0des diff\u00e9rentes prestations,<\/li>\n
- Anticiper\u00a0les transitions et \u00e9viter les ruptures de prise en charge,<\/li>\n
- Proposer\u00a0son expertise,\u00a0contribuer\u00a0au r\u00e9seau,\u00a0promouvoir\u00a0une innovation.<\/li>\n
- Faciliter la coordination des acteurs sanitaires et m\u00e9dico-sociaux pour construire des r\u00e9ponses adapt\u00e9es aux besoins de la personne en situation de handicap rare et de sa famille.<\/li>\n
- Mobiliser l \u2019ensemble des acteurs autour des situations dont elles ont connaissance<\/li>\n
- Conseiller et d\u2019appuyer les professionnels pour \u00e9laborer une strat\u00e9gie d\u2019intervention globale et adapt\u00e9e aux besoins de la personne<\/li>\n<\/ul>\n
L\u2019ERHR Bourgogne Franche-Comt\u00e9 se compose de 15 personnes (pilote, m\u00e9decin coordinateurs de parcours et conseillers techniques param\u00e9dicaux, psychologues, \u00e9ducateurs et assistante administrative).<\/p>\n
Site internet :\u00a0https:\/\/nordest.erhr.fr\/<\/a><\/p>\n
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UNAPEI<\/strong><\/h4>\n<\/li>\n<\/ul>\n
L\u2019UNAPEI est la premi\u00e8re f\u00e9d\u00e9ration fran\u00e7aise d\u2019association de repr\u00e9sentation et de la d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats des personnes handicap\u00e9es et de leur famille. Cr\u00e9e en 1960 elle rassemble 550 associations de b\u00e9n\u00e9voles, parents et amis qui agissent pour que toute personne en situation de handicap dispose d\u2019une solution d\u2019accueil et d\u2019accompagnement, qui d\u00e9fendent les droits des personnes handicap\u00e9es pr\u00e9sentant un trouble du neuro-d\u00e9veloppement, qui cr\u00e9ent et g\u00e8rent des \u00e9tablissements et des services. Elle d\u00e9fend aussi les droits des familles pour que la survenue du handicap ne soit pas synonyme d\u2019exclusion sociale. Soit 71410 b\u00e9n\u00e9voles, pour accompagner 200000 personnes en situation de handicap. L\u2019UNAPEI est aussi la principale organisation gestionnaire d\u2019\u00e9tablissement et de services dans le secteur m\u00e9dico-social et la plus importante dans le secteur du handicap. Elle lutte contre la discrimination dont peuvent \u00eatre victime les personnes en situation de handicap, milite et agit pour construire une soci\u00e9t\u00e9 inclusive et solidaire. Au total, l’UNAPEI compte 3100 \u00e9tablissements et services, sur l\u2019ensemble du territoire m\u00e9tropolitain et ultramarin et 94000 professionnels employ\u00e9s.<\/p>\n
Site internet :\u00a0https:\/\/www.unapei.org\/<\/a><\/p>\n
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R\u00e9seau eNorme<\/strong><\/h4>\n<\/li>\n<\/ul>\n
Le r\u00e9seau eNorme vise \u00e0 lutter contre l\u2019isolement\u00a0\u00a0des familles, faciliter le quotidien des parents et d\u00e9velopper les \u00e9changes et les bonnes pratiques dans la communaut\u00e9.<\/p>\n
Gr\u00e2ce \u00e0 un r\u00e9seau d\u2019experts, les \u00e9quipes seront en mesure de :<\/p>\n
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- Trouver des intervenants de confiance et qualifi\u00e9s, tant pour des besoins r\u00e9currents que ponctuels, dans toute la France (<\/em>ex<\/em>: dentistes adapt\u00e9s, soins infirmiers, aide \u00e0 la toilette, garde d\u2019enfants sp\u00e9cialis\u00e9s, …)<\/em><\/li>\n
- Conseiller sur l’ensemble des d\u00e9marches administratives\u202fadapt\u00e9es(<\/em>ex <\/em>: r\u00e9daction d\u2019un dossier MDPH, …)<\/em><\/li>\n
- Accompagner sur un projet de\u00a0\u00ab\u202fr\u00e9pit\u202f\u00bb\u00a0(<\/em>ex<\/em>\u202f: inscription aux centres de loisirs, vacances adapt\u00e9es, \u2026)<\/em><\/li>\n<\/ul>\n
Site internet : \u00e0 venir<\/em><\/p>\n
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FHU Translad<\/strong><\/h4>\n<\/li>\n<\/ul>\n
La FHU Translad est un projet original, novateur, d’envergure internationale et organis\u00e9 au service des patients et de leurs familles.<\/strong> Son but est de r\u00e9pondre \u00e0 des questions que les structures actuelles ne peuvent r\u00e9soudre individuellement, concernant \u00e0 la fois le diagnostic et la prise en charge individuelle. Elle a \u00e9t\u00e9 con\u00e7ue \u00e0 partir de l’analyse des besoins des patients et des imp\u00e9ratifs organisationnels caus\u00e9s par l’\u00e9mergence de technologies innovantes. Elle facilite la transition de la recherche vers les soins pour que les patients puissent b\u00e9n\u00e9ficier plus rapidement de technologies innovantes. Elle contribue \u00e0 promouvoir le d\u00e9veloppement de strat\u00e9gies th\u00e9rapeutiques et la diffusion des connaissances aux \u00e9tudiants, aux professionnels, et plus largement au grand public. La FHU-TRANSLAD permet \u00e9galement de mettre en \u00e9vidence les enjeux soci\u00e9taux et \u00e9conomiques de la g\u00e9n\u00e9tique et de la m\u00e9decine personnalis\u00e9e, et favorise l’\u00e9mergence d’un d\u00e9bat public autour des questions \u00e9thiques pos\u00e9es par l’introduction de ces nouvelles technologies dans le soin.<\/p>\n
La FHU rassemble une \u00e9quipe pluridisciplinaire (g\u00e9n\u00e9ticiens, biologistes, bio-informaticiens, dermatologues, p\u00e9diatres, internistes, sp\u00e9cialistes d’organes, psychiatres, psychologues sp\u00e9cialistes de cognition, \u00e9conomistes de la sant\u00e9, philosophes et \u00e9thiciens, …) autour de cinq axes structurants :<\/span><\/p>\n
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- Axe 1 : un centre d’\u00e9valuation et de prise en charge pluridisciplinaire des patients<\/li>\n
- Axe 2 : l’optimisation du diagnostic g\u00e9n\u00e9tique<\/li>\n
- Axe 3 : un centre r\u00e9f\u00e9rent de formation et d’information en g\u00e9nomique adapt\u00e9 aux maladies h\u00e9r\u00e9ditaires<\/li>\n
- Axe 4 : une organisation des soins plus efficace et une prise en charge \u00e9thique avec la m\u00e9decine g\u00e9nomique : l’apport des sciences humaines et sociales<\/li>\n
- Axe 5 : une recherche clinique, mol\u00e9culaire, neuro-cognitive et physiopathologique de haute qualit\u00e9 avec un centre d’essais cliniques et th\u00e9rapeutiques<\/span><\/li>\n<\/ul>\n
- Conseiller sur l’ensemble des d\u00e9marches administratives\u202fadapt\u00e9es(<\/em>ex <\/em>: r\u00e9daction d\u2019un dossier MDPH, …)<\/em><\/li>\n
- Trouver des intervenants de confiance et qualifi\u00e9s, tant pour des besoins r\u00e9currents que ponctuels, dans toute la France (<\/em>ex<\/em>: dentistes adapt\u00e9s, soins infirmiers, aide \u00e0 la toilette, garde d\u2019enfants sp\u00e9cialis\u00e9s, …)<\/em><\/li>\n
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![\"\"](\"https:\/\/blog.ube.fr\/recherches-shs-proches-aidants-handicaps\/wp-content\/uploads\/sites\/175\/2022\/06\/TRANSLAD.png\"){kind=spacer}
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